Demenzbegleitung
in 76829 Landau und Umgebung

Anbieterinformationen

INGMAR VETTER (USt-ID: DE326358504)
Mitglied der Alzheimer Gesellschaft Rheinland-Pfalz e.V.

Dienstleistungen

Demenz- & Sterbebegleitung sowie Kognitions- & Inklusionsassistenz mit jeweiligem Schwerpunkt auf ein künstlerisches Verständnis des individuellen Lebensprozesses, weil Kreativität die Grundlage aller Veränderungen ist.

Zum Inhalt

Diese Website enthält keine schönen Werbeslogans und bunten Füllworte, die Sie überzeugen sollen, mir Ihr hart erarbeitetes Geld für Schmonzes oder Grundstücke auf dem Mond anzuvertrauen.

Die folgenden Informationen können jederzeit unabhängig geprüft werden und sind vor allem … eine ziemliche Menge, die einiges an Lebenszeit zum Lesen und Verstehen erfordern. Nehmen Sie sich also bitte Zeit; Sie müssen nicht alle Informationen gleich lesen und verstehen. Der Umfang der folgenden Texte beträgt ca. 22 DIN A4-Seiten. Die Themen sind Krankheit, Alter und Tod, speziell Demenz und Sterben. Also nichts, was auch nur annähernd einer Shoppingtour oder lustigen Videos in Internet gleicht. Im Gegenteil können Sie davon ausgehen, dass es im Folgenden ans Eingemachte geht, Ihnen aber wertvolle Hinweise zur Verfügung gestellt werden.

Lassen Sie sich jedoch bitte nicht davon abhalten, diese Informationen zu lesen und zu verstehen, da einiges davon abhängt, auch wenn Sie meine Dienstleistungen nicht in Anspruch nehmen. Wenn es Ihnen beim Lesen zuviel wird, nehmen Sie sich die Zeit zur Reflexion und machen eine Pause. Es wird auf jeden Fall hilfreich sein, diese Angelegneheiten mit einem Menschen Ihres Vertrauens zu besprechen.

Ich wünsche Ihnen und Ihren Angehörigen jede Hilfe, die Sie brauchen werden.

Kunst und Menschlichkeit

Die scheinbar ungewöhnliche Verbindung der o.a. Dienstleistungen mit künstlerischem Verständnis erlaubt mir, meine vielfältigen Erfahrungen in der Arbeit mit Menschen auch als Künstler umzusetzen. Spontanität, Kreativität und eine insgesamt künstlerische Sicht auf unsere Realität erlauben den Menschen, mit denen ich arbeite, eine gewisse Distanz zur oft eher unkreativen Ernsthaftigkeit gegenüber Einschränkungen und Behinderungen aufzubauen. Diese Distanz entfernt die Menschen nicht von ihren Problemen, sondern hilft ihnen, ihre Realität als ein zu einem großen Teil in ihrer Macht stehendes Kontinuum zu verstehen, welches sie zu einem nicht unbeträchtlichen Teil selbst gestalten können auch unter widrigen und oft als feindselig empfundenen Bedingungen. Kunst ist hier die Grundlage zur nötigen Annahme und kreativen Veränderung der persönlichen Einstellungen zum eigenen Leben und dem anderer Menschen. Als Beispiel betrache man hier Künstler mit kognitiven oder körperlichen Einschränkungen, die ein großes Maß an Selbstvertrauen, Lebensmut und Kraft zu ungewöhnlichen Veränderungen aus ihrer künstlerischen Betrachtung der Realität schöpfen.

Über mich

Als Administrator bin ich erfahren in der Suche, Auswahl und Organisation von benötigten Hilfsangeboten.

Als Aspergerautist bin ich erfahren und geübt im Umgang mit psychologischen Ausnahmesituationen und deren Auflösung.

Als Künstler kann ich kreative Potentiale zur Verbesserung kognitiver Fähigkeiten erkennen und fördern.

Als praktizierender Buddhist habe ich Erfahrung mit den Fähigkeiten des Bewusstseins zur Erkenntnis und Änderung der inneren Welt und deren Auswirkungen auf die äußere Welt.

Als Mensch kann ich Ihnen zur Seite stehen mit Zuhören, Rat und Tat bei der Bewältigung der großen Aufgaben Demenz & Sterben sowie kognitiven oder körperlichen Einschränkungen.

Sie sind nicht allein.

»Wenn wir eine Tragödie erleiden, haben wir zwei Möglichkeiten: Entweder verlieren wir die Hoffnung und entwickeln selbstzerstörerische Gewohnheiten oder wir nutzen die Herausforderung, um innere Stärke zu entwickeln.« Dalai Lama

Kontakt

Ich bin zu mehr oder weniger üblichen Tageszeiten erreichbar unter den folgenden Kontaktmöglichkeiten. Im Notfall können Sie jederzeit anrufen oder eine SMS mit Bitte um Rückruf senden: 0176/34 34 86 74. Mit dieser Telefonnummer bin ich auch erreichbar über den Messenger Signal.

Per E-Mail bin ich erreichbar unter: demenzbegleitung@76829landau.de

Bitte senden Sie per Mail keine personenbezogenen Daten außer Ihrer Mail-Adresse und Ihrem Namen. Datenschutzrechtlich wäre es ohnehin besser, ausschließlich verschlüsselte E-Mails zu senden, aber in Zeiten, in denen eine Standardverschlüsselung für E-Mails offenbar zu kompliziert für technisch nicht versierte Benutzer ist, sollten Sie zumindest mit personenbezogenen Daten per E-Mail äußerst sparsam sein.

Zum Schutz vor rechtsmissbräuchlicher Verwendung durch Unbefugte ist meine private postalische Adresse in 76828 Landau gemäß Art. 7-8 der Charta der Grundrechte der Europäischen Union i.V.m. dem Urteil des EuGH vom 22. November 2022 zur Rechtssache C‑37/20 und C‑601/20 nur solchen privaten Personen zugänglich, die ein entsprechendes berechtigtes Interesse vorweisen können. Ein berechtigtes Interesse besteht in der Regel bei Auftraggebern.

Datenschutz

Die Benutzung der Website erfordert keine Angabe und Verarbeitung von personenbezogenen Daten. Cookies werden von dieser Website nicht gesetzt. Eine Kontaktaufnahme über Post, Telefon, Messenger oder E-Mail erfolgt gemäß Art 6 Abs. 1 lit a) DSGVO unter freiwilliger Angabe von personenbezogenen Daten.

Informationen

Fakten zur Häufigkeit von Demenz

»Zum Ende des Jahres 2021 lebten in Deutschland fast 1,8 Millionen Menschen mit Demenz. Häufigste Demenzursache ist die Alzheimererkrankung. Im Jahr 2021 sind etwa 440.000 Menschen im Alter 65+ neu an einer Demenz erkrankt. Infolge des demographischen Wandels nimmt die Anzahl der Betroffenen weiter zu. Gelingt kein Durchbruch in Prävention oder Therapie, könnten nach aktuellen Schätzungen in Deutschland im Jahr 2050 bis zu 2,8 Millionen Menschen im Alter 65+ erkrankt sein.« Quelle: Deutsche Alzheimer-Gesellschaft

Das bisher traurige Fazit: Unsere Gesellschaft ist absolut nicht auf diese Dimensionen vorbereitet. Das muss sich ändern und ich trage meinen möglichen Beitrag mit meiner Arbeit der Kognitionsassistenz bei:

Was wir nicht für andere tun, ist es nicht wert, getan zu werden.

Warum Kognitionsassistenz, Demenzbegleitung?

Ganz einfach: Damit Sie mit der Diagnose Demenz nicht allein sind, ob als unmittelbar betroffene Person oder direkte Angehörige. Natürlich kann man versuchen, das irgendwie allein zu stemmen, aber das funktioniert nicht. Sie werden vor eine Menge Entscheidungen für eine Menge Veränderungen gestellt, wahrscheinlich ohne Erfahrung damit zu haben. Sie müssen das nicht allein machen.

Die Diagnose Demenz erfordert ein vollständiges Umdenken aller Beteiligten. Die Demenz übernimmt die Führung aller weiteren Entscheidungen. Sie gibt den Takt vor und das Leben ändert sich nachhaltig. Ist es zunächst die Diagnose, die psychologisch verarbeitet werden muss, geht es Schritt für Schritt an die praktische Änderung der Lebensumstände aller von Demenz direkt und indirekt Betroffenen, vor allem in einem gemeinsamen Haushalt.

Sowohl von Demenz unmittelbar Betroffene, aber auch die direkten Angehörigen brauchen hier vielfältige Begleitungen. Das schafft man nicht allein, dazu sind die nötigen Veränderungen zu tiefgreifend.

Außerhalb von weiteren Hilfeleistungen, zu denen Sie sich unbedingt durchringen sollten, wie körper- und psychotherapeutische Hilfe oder irgendwann auch Hilfe im Haushalt, kann ich Ihnen mit meinen Erfahrungen als meinen Beitrag anbieten, Menschen mit Demenz und auch Angehörige auf dem Weg zum Leben mit Demenz zu begleiten.

»Ich beschäftige mich nicht mit dem, was getan worden ist. Mich interessiert, was getan werden muss.« Marie Curie

Informationen für Angehörige

Sie haben einen Angehörigen mit Demenz, leben in Landau in der Pfalz oder in der näheren Umgebung und suchen dringend jemanden mit Erfahrung zum Thema Demenz, der sowohl Ihren Angehörigen regelmäßig begleitet, damit Sie auch etwas Zeit für sich haben in diesem ganzen Wahnsinn, als auch mit Ihnen über das Thema Demenz im Alltag reden und Möglichkeiten zum Umgang mit Demenz aufzeigen kann?

Ich bin beim Bayerischen Roten Kreuz als Demenzbegleiter ausgebildet worden und arbeite als Buddhist und Meditationslehrer seit vielen Jahren mit Menschen in vielfältigen Problemlagen. Ich kann weder Demenz heilen noch andere Probleme aus der Welt schaffen, aber ich kann zuhören und mich behutsam um Menschen kümmern … ohne die emotionalen Berg- und Talfahrten von Angehörigen von Menschen mit Demenz. Als Künstler verfüge ich dazu über viele Möglichkeiten der individuellen und auch künstlerischen Arbeit mit Menschen mit Demenz.

Meine Arbeit als Demenzbegleiter ist etwas völlig anderes als Pflege oder Hilfe im Haushalt und sollte, trotz der zweifellosen Wichtigkeit dieser Tätigkeiten, nicht mit diesen verwechselt werden. Bei der Demenzbegleitung handelt es sich um ein spezielles und jeweils individuelles Eingehen auf die Wahrnehmung(en) der Welt(en) und vor allem Emotionen von Menschen mit Demenz. So ist das Erleben der Demenz nicht nur für Angehörige völlig neu, sondern auch und vor allem für Menschen mit Demenz selbst. Es geht bei der Demenzbegleitung weiterhin nicht darum, Menschen mit Demenz davon zu überzeugen, dass dies oder jenes jetzt angemessen und richtig wäre und sie nur wieder lernen müssten, sich zurechtzufinden. Menschen mit Demenz leben in Welten, die ihre Angehörigen meist überhaupt nicht oder nur sehr eingeschränkt wahrnehmen können. Aber man kann als Angehöriger lernen, die Welt eines Menschen mit Demenz zu verstehen oder zumindest zu akzeptieren und vor allem zu respektieren.

Das Thema Demenz ist zwar seit der letzten Jahrtausendwende immer mehr Thema auch in der Gesellschaft, aber unabhängig von der erst jungen Forschung zur Demenz und ihren vielfältigen Erscheinungsformen gibt es immer noch kein eigenständiges Berufsbild des Demenzbegleiters. Gerade Angehörige sind mit Demenz in der Familie meist hoffnungslos überfordert und versuchen, die Begleiterscheinungen mehr oder weniger erfolgreich irgendwie zu stemmen. Meist landen Menschen mit Demenz in Pflegeheimen, auch und vor allem aufgrund der Überforderung der Angehörigen. Wenn ein Mensch mit Demenz ohnehin ein Pflegefall ist, ist das sicher eine mehr oder weniger gute Wahl. Angesichts der Tatsache aber, dass sowieso nur ca. 25% der Pflegebedürftigen in angemessenen Pflegeheimen leben und der Rest von der Verwandtschaft irgendwie durch den Rest des Lebens begleitet wird, muss die Frage gestellt werden, ob ein spezielles Pflegeheim der richtige Ort ist für Menschen mit Demenz ohne ausgewiesenen Pflegebedarf.

Pflegeheime sind oftmals eben auf die körperliche Pflegebedürftigkeit ausgerichtet und für eine – leider, leider – meist nur rudimentäre soziale Begleitung. Tatsache ist, dass in Pflegeheimen die soziale Begleitung zu kurz kommt. Das liegt an unangemessenen Personalschlüsseln, an schlechter Bezahlung für diese harte Arbeit und nicht zuletzt an einer im Grunde asozialen Politik, die das Thema Demenz heute noch weitgehend ignoriert. Zum schlechten Beispiel habe ich in Landau vergeblich nach einer Wohngemeinschaft ausschließlich für Menschen mit Demenz ohne tiefgreifenden Pflegebedarf gesucht: Fehlanzeige. Das muss sich ändern … unbedingt.

Menschen mit Demenz gehören ebenso zu uns und sind ebenso Menschen wie Menschen mit anderen und ohne Krankheiten. Dass unsere Gesellschaft – oft unwidersprochen – als Leistungsgesellschaft bezeichnet wird, statt als Menschengesellschaft, kann und sollte uns zu denken geben. Es liegt an uns, das zu ändern. Wir sind keine Maschinen.

An dieser Stelle setzt meine Arbeit als Demenzbegleiter an. Neben der Arbeit mit Menschen mit Demenz würde ich gern eine solche Wohngemeinschaft für Menschen mit Demenz ohne großen Pflegebedarf initiieren. Investoren für ein solches Projekt sind herzlich zu einem Gespräch eingeladen.

Ein Wort zur Sterbebegleitung

Ja, das Thema Sterben & Tod wird gern verdrängt. Und ja, natürlich ist das eine vergebliche Mühe, denn sie ändert an der Tatsache nichts. Allenfalls werden wir davon überrascht und stehen als Angehörige in einem solchen Fall mit wenig Wissen da und sehen dementsprechend wenig Handlungsmöglichkeiten.

Ich kann Sie und Angehörige, die in absehbarer Zeit gehen müssen, gern in diesem Prozess begleiten, denn es wird nicht einfach sein. Oft genug habe ich erlebt, dass ohne Hilfe diese Zeit mehr mit hilflosen Aktivitäten ausgefüllt wird, ohne dass wirklich Zeit bleibt für angemessene Beteiligung und Trauer. Das muss nicht sein. Sowohl Sterbende als auch Angehörige haben es verdient, diese Zeit in Ruhe und gemeinsam zu verbringen. Ich begleite seit nunmehr fast zehn Jahren Sterbende und Angehörige auf diesem Weg.

»Die Probleme, mit denen die Menschheit heute konfrontiert ist, erfordern eine positive geistige Einstellung und ein Gefühl des Mitgefühls für andere. Ich bin fest davon überzeugt, dass wir die meisten unserer Probleme lösen können, indem wir einen Sinn für universelle Verantwortung entwickeln – etwas für andere zu tun, ohne ein egoistisches Motiv zu haben.« Dalai Lama

Beiträge

Inhalt

Inkognition statt Demenz

Plädoyer für die Richtigstellung der Begriffe

Unsere Welt nehmen wir wahr über Definitionen und Begriffe, kurz: wir erzählen Geschichten über die Welt, wie wir sie sehen (wollen). Begriffe entstehen aus unserer Sicht auf die Welt. Begriffe sind Kurzformen, wie wir die Welt interpretieren. Unsere Interpretation der Welt ist verantwortlich für unsere Handlungen. Wenn wir die Begriffe ändern, ändern wir unsere Sicht auf die Welt, ändern wir unsere Handlungen. Ändern wir unsere Handlungen, verändern wir die Welt.

Der Begriff Demenz leitet sich ab aus dem lateinischen Wort demens und steht für Verrücktheit, Wahnsinn oder Torheit. Der lateinische Begriff ist eine Zusammensetzung aus dem Wort mens für Geist und der Vorsilbe de als Zeichen für eine Negation … des Geistes.

Im 18. Jahrhundert wurde der Begriff umgangssprachlich für alle Forme geistiger Störungen, auch genannt: Schwachsinn, verwendet und erst 1827 von dem Psychiater Jean-Étienne Esquirol als medizinischer Begriff démence für ausschließlich während des Lebens erworbene geistige Störungen verwendet, im Gegensatz zu angeborenen geistigen Störungen.

Seither geistert die Demenz, oder eben der Schwachsinn, die Verrücktheit, der Wahnsinn, die Torheit durch die medizinische und umgangssprachliche Welt und stigmatisiert Menschen mit mehr oder weniger ausgeprägter Einschränkung der kognitiven Fähigkeiten.

Bekommst Du an dieser Stelle nicht auch Bauchschmerzen? Ist es heute wirklich noch angemessen, Deine Mutter aufgrund der Einschränkung ihrer kognitiven Fähigkeiten als eigentlich schwachsinnig zu bezeichnen?

Man kann nun durchaus einwenden, dass der Begriff Demenz allgemein und speziell in der Wissenschaft anerkannt ist. Dem setze ich entgegen, dass dies auch vor gar nicht allzu langer Zeit für abwertende Begriffe wie unwertes Leben oder entartete Kunst galt. Dazu eine kleine Geschichte von der Richtigstellung der Begriffe von Konfuzius:

»Dsï Lu sprach: »Der Fürst von We wartet auf den Meister, um die Regierung auszuüben. Was würde der Meister zuerst in Angriff nehmen?« Der Meister sprach: »Sicherlich die Richtigstellung der Begriffe.« Dsï Lu sprach: »Darum sollte es sich handeln? Da hat der Meister weit gefehlt! Warum denn deren Richtigstellung?« Der Meister sprach: »Wie roh du bist, Yu! Der Edle läßt das, was er nicht versteht, sozusagen beiseite. Wenn die Begriffe nicht richtig sind, so stimmen die Worte nicht; stimmen die Worte nicht, so kommen die Werke nicht zustande; kommen die Werke nicht zustande, so gedeiht Moral und Kunst nicht; gedeiht Moral und Kunst nicht, so treffen die Strafen nicht; treffen die Strafen nicht, so weiß das Volk nicht, wohin Hand und Fuß setzen. Darum sorge der Edle, daß er seine Begriffe unter allen Umständen zu Worte bringen kann und seine Worte unter allen Umständen zu Taten machen kann. Der Edle duldet nicht, daß in seinen Worten irgend etwas in Unordnung ist. Das ist es, worauf alles ankommt.« Konfiuzius: Lun Yu. Gespräche. (Buch XIII, 3. Staatsregierung, 3. Richtigstellung der Begriffe), Düsseldorf/Köln 1975, S. 131., ISBN: 978-1-4942-5319-6

Die Gemeinsamkeit aller Diagnosen zur sogenannten Demenz besteht in einer nicht angeborenen Einschränkung von kognitiven Fähigkeiten, die verschiedene Ursachen und Schweregrade haben kann. Kognition selbst ist die verhaltensgesteuerte Umgestaltung von Informationen und leitet sich ab vom lateinischen Begriff cognoscere, welcher für erkennen oder erfahren steht.

Die Verbindung der Einschränkung von kognitiven Fähigkeiten mit dem im Grunde abwertenden Begriff Demenz ist also eine Geschichte, die wir als Definition erfunden und verinnerlicht haben. Geschichten ändern sich. Definitionen ändern sich. Begriffe ändern sich. Es ist Zeit für die Änderung der fachlichen, wissenschaftlichen Bezeichnung von kognitiven Einschränkungen als Schwachsinn und damit auch Zeit für das Ende der stillen Stigmatisierung von Menschen mit kognitiven Einschränkungen als Schwachsinnige.

Aus diesem Grunde setze ich mich dafür ein, in Zukunft für pathologische (krankhafte) Einschränkungen von kognitiven Fähigkeiten vielleicht einen neuen Begriff der (partiellen) INKOGNITION (bedarfsweise zunächst mit dem Begriff Demenz in einer erklärenden Klammer) einzuführen.

Inkognition steht hier für die ganze Bandbreite an krankhaften Einschränkungen kognitiver Fähigkeiten und soll auch keine Abwesenheit von Kognition andeuten, sondern eben die mehr oder weniger ausgeprägte Einschränkung der Kognition durch krankhafte Veränderungen. Partiell weiterhin aus dem einfachen Grunde, dass ein vollständiger Verlust jeglicher Kognition nicht möglich und – meines Wissens nach – auch nicht bekannt ist, da zumindest rudimentäre kognitive Fähigkeiten – zur Informationsverarbeitung und Informationserfahrung – vorhanden sein müssen, um überhaupt leben zu können.

Da es sich bei der Einschränkung kognitiver Fähigkeiten also offenbar um eine partielle Inkognition (Demenz) zu handeln scheint, können verschiedene Schweregrade auch als Stufen von I für mild bis hin zu einer extremem Einschränkung mit einer entsprechenden Ordnungszahl bezeichnet werden. Das Ergebnis wäre also keine euphemistische Umschreibung für Schwachsinn mehr, sondern zum Beispiel die wertneutrale Diagnose »Partielle Inkognition Stufe I«.

Ich möchte mit diesem neuen Begriff Menschen mit der Diagnose Inkognition (Demenz) vom Stigma des Schwachsinns befreien, indem ich sie weiterhin und zutreffend, aber wertneutral inkognitive Menschen nenne. Wir können nämlich nicht einerseits darauf beharren, dass Menschen mit der klinischen Diagnose Inkognition (Demenz) auch Menschen mit aller ihnen zustehenden Würde seien, und sie gleichzeitig durch einen ziemlich schwachsinnigen Begriff abwerten, selbst wenn wir diesen Begriff nicht so (zu) meinen (glauben). Aber wenn wir ihn nicht so meinen, dann können wir auch ganz darauf verzichten und die Dinge mit korrekten und wertfreien Begriffen versehen.

Ich plädiere also für ein gesellschaftliches und wissenschaftliches Umdenken, damit in naher Zukunft die Einschränkung kognitiver Fähigkeiten korrekt und grundsätzlich als Inkognition bezeichnet wird. Mit dieser Richtigstellung und Neuordnung des Begriffes für die Einschränkung von Kognition könnte der Beruf der Demenzbegleitung auch als Kognitionsassistenz – im Sinne einer Erkenntnis- und Erklärungsassistenz für inkognitive Menschen und deren Angehörige – bezeichnet werden. Mit dieser Änderung der Tätigkeitsbeschreibung könnte auch der weit verbreitete Irrtum vermieden werden, es handele sich dabei bloß um Händchen halten von Menschen, die nicht mehr in unsere Gesellschaft passen. Mit der Verwendung des neuen Begriffes Kognitionsassistenz werden diesem ganz offenkundig Fähigkeiten zugrunde gelegt, die jede Art von Hilfe bei kognitiven Einschränkungen umfassen. Damit könnte eine inhaltliche Angleichung an die viele Tätigkeiten umfassen könnende Assistenz für Menschen mit körperlichen Behinderungen erfolgen.

Ich bin der festen Überzeugung, dass eine wissenschaftliche Änderung der Diagnose Demenz in Inkognition sowie eine Änderung der Berufsbezeichnung Demenzbegleitung in Kognitionsassistenz nicht nur ein gesellschaftliches Umdenken und eine dringend benötigte Sensibilisierung für inkognitive Menschen hervorrufen wird, sondern diesen Menschen einen großen Dienst erweisen wird, weil er ihnen mit Respekt zeigt, dass sie vollwertige Mitglieder unserer Gesellschaft sind.

Bleibt abschließend die Frage zu klären, warum ich selbst im Titel der Webseite und im Namen der Domain den Begriff »Demenz« verwende? Tja, dieses Dilemma bleibt wohl bis auf Weiteres ungelöst aufgrund der Bekanntheit des falschen Begriffes Demenz und der gleichzeitigen Unbekanntheit des Begriffes »Inkognition«. Aber vielleicht ändert sich das irgendwann.

Hilfe, ich brauche Hilfe!

In meiner Arbeit der Kognitionsassistenz ist auffällig, dass, neben dem anfangs immer unangemessenen Umgang mit der Erkrankung selbst, ein wesentlicher Belastungspunkt bei Angehörigen ihre eigene Unzulänglichkeit im Umgang mit der Situation ist, einhergehend mit der scheinbaren Unmöglichkeit, angemessen zu helfen. Man hat einfach keine Ahnung. Aber das ist nicht schlimm, sondern eine logische Folge der Tatsache, dass man nicht auf jede mögliche Situation vorbereitet sein kann.

Aus diesem Grunde empfehle ich Angehörigen, neben der umfassenden Bildung zum Thema, zunächst sich selbst Hilfe zu suchen. Denn wenn ich nicht weiß, wie ich mit dem Thema an sich umgehen kann, erscheint eine angemessene Hilfe für andere unwahrscheinlich. Dazu ist es hilfreich, sich die folgenden Fragen zu stellen:

1. Was verstört mich im Einzelnen an der Erkrankung des anderen?

2. Bin ich wirklich bereit, dem anderen beizustehen?

3. Erscheint es mir überhaupt möglich, dem anderen beizustehen?

Unter der Voraussetzung eines Ja für 2. und 3. muss zunächst eine entsprechende Veränderung des eigenen Lebens geplant werden und führt zur Frage:

4. Wer könnte mir bei der Beantwortung und Umsetzung der Antworten helfen?

Angemessene Hilfe bei Inkognition (zum Begriff siehe: Inkognition statt Demenz) ist keine einfache Sache und überfordert, ebenso wie reguläre Pflege, schnell jeden damit unmittelbar verbundenen Angehörigen ohne entsprechende Erfahrungen.

Natürlich liegt es von der Logik her auf der Hand, dass angemessene Hilfe für einen an Inkognition (Demenz) erkrankten Angehörigen nicht von jemandem geleistet werden kann, der weder im Thema steht noch über angemessene Hilfsmittel verfügt. Deshalb ist es immens wichtig, dass davon betroffene Angehörige ehrlich zu sich selbst sind, und die o.a. oder ähnliche Fragen zunächst für sich selbst beantworten und danach die Entscheidung treffen: wie geht es weiter?

Und dann muss man sich Hilfe suchen. Im Fall meiner Arbeit stelle ich immer wieder fest, dass Kognitionsassistenz nicht »nur« den an Inkognition erkrankten Menschen betrifft, sondern auch und gleichwertig die Angehörigen.

Leben mit Demenz

Meine langjährigen Erfahrungen in der Menschenarbeit, insbesondere Sterbe- und Trauerbegleitung sowie als Buddhist und Künstler ermöglichen mir die nicht einfache Begleitung von Menschen mit Demenz sowie ihren Angehörigen.

Demenz ist – unabhängig von ihren bisher bekannten und unbekannten Ursachen und Begleiterscheinungen – immer auch eine Form der Änderung bis hin zum weitgehenden Verlust der Beschreibungen der Welt. Wir leben durch Geschichten. Geschichten lassen unsere Welt entstehen und bestehen. Jede Ansicht, jede Meinung, jede Überzeugung ist eine Geschichte über uns. Dass wir unsere Geschichten für mehr oder weniger unabhängig vom Geschichtenerzähler halten, ist ein Irrtum, über den uns die Demenz aufklären kann.

Demenz ist derzeit nicht heilbar. Mit Demenz kann und muss man umgehen und sie als Änderung bzw. fortschreitenden Verlust der Beschreibungen der Welt anerkennen. Im Alter und auch bei Demenz werden die Beschreibungen der Welt nach und nach unwichtig. Es erscheint daher angemessener, diese Änderungen der Beschreibungen der Welt zu akzeptieren, um sie als neu zu integrieren, als das Unmögliche zu versuchen, nämlich die Demenz wegzudiskutieren oder die Beschreibungen der alten Welt aufrechterhalten zu wollen gegen den Willen und das Vermögen der Menschen, in deren Leben Demenz eine wichtige Rolle spielt. Das Wichtigste bei Demenz sind Empathie, Zuhören, Verständnis und Behutsamkeit. Bei Demenz gilt eine einfache Regel: Die Demenz gibt den Takt vor.

Jeder Ärger über die Demenz, über die Veränderungen im Erleben; jede Anklage, warum ausgerechnet uns das alles passiert; jede Verhandlung mit Gott, diesen Kelch an uns vorüber gehen zu lassen; jede Wut über die Endlichkeit des Lebens sind aus menschlicher Sicht verständlich, aber vergebens. Warum? Weil sie am Unvermeidbaren nichts ändern und uns ohne Hoffnung zurück lassen.

Wenn das Unvermeidbare ohnehin weh tut, dann muss man es nicht noch schlimmer machen. Es gibt kein Schicksal, in welches wir uns ergeben müssen; es gibt unser Leben, welches wir leben dürfen, und wir dürfen … im Rahmen der Gegebenheiten … entscheiden, wie wir dieses Leben leben. Unser Leben ist unsere Geschichte und wir entscheiden, ob es eine hoffnungslose oder hoffnungsvolle Geschichte ist. Und im Notfall, wenn nichts mehr zu helfen scheint, empfiehlt es sich, zumindest an die schöne Zeit zu denken, die man mit sich und anderen bisher gehabt hat. Und wer weiß: vielleicht gibt es auch im Leben mit Demenz schöne Erlebnisse, die vielleicht auch einen Teil des Schmerzes transformieren können in das Wissen, dass dieser Schmerz immer ein Zeichen unserer Liebe zum Leben ist?

»Auf der Suche nach der Quelle des Glücks in uns brauchen wir eine Landkarte unseres Geistes und unserer Emotionen. Wir müssen verstehen, wie wir unsere Emotionen verwalten, wie wir den negativen entgegenwirken und die positiven kultivieren können. Das ist der Weg, den inneren Frieden zu finden.« Dalai Lama

Neu kennenlernen

Der mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit einschneidendste Moment im Zusammenleben mit Menschen mit Demenz ist der, wenn der andere plötzlich fragt: »Wer sind Sie denn?«, oder bereits die dem vorausgehende Stufe der sehr gravierend erscheinen könnenden Persönlichkeitsveränderungen, die beide mal mehr und mal weniger ausgeprägt erscheinen. Beide Phasen können wiederum von Phasen des scheinbar ungebrochenen Erkennens oder der Rückkehr in vorherige Persönlichkeitsmerkmale unterbrochen werden. Sätze wie: »Ich erkenne meinen Mann, meine Frau, meinen Vater oder meine Mutter nicht mehr wieder.« dürften alle Angehörigen von Menschen mit Demenz kennen. Das ist schwer zu ertragen und die Hoffnung, dass sich das wieder zum früheren Zustand, zur früheren Beziehung reguliert, ist in der Regel leider vergeblich.

Anstatt jedoch als Angehöriger ab diesen Momenten scheinbar verständlicherweise hoffnungslos zu werden, kann man, auch eingedenk der Tatsache, dass Hoffnungslosigkeit nichts besser macht, damit beginnen, den Menschen mit Demenz neu kennenzulernen. Das klingt zunächst etwas weit hergeholt, ist aber bei genauer Betrachtung zumindest eine offene Art und Weise, mit den ohnehin in Aussicht stehenden Veränderungen nicht nur des Gegenübers, sondern auch des gesamten Lebens umzugehen. Auch hierbei kann eine gute Demenzbegleitung helfen.

Wenn es Ihren Partner betrifft, verlieben Sie sich doch einfach neu. Versuchen Sie es. Wenn es ein Mensch ist, den Sie bisher geliebt haben, dann können Sie diesen Menschen auch weiterhin und neu lieben. Warum nicht? Wenn wir verstehen, dass auch für den Menschen mit Demenz alles neu ist, sogar jeder Tag, jeder Moment ein ganz neuer sein kann, so kann dies auch für Angehörige gelten. Anstatt über all die scheinbar verlorenen schönen Momente zu trauern und im Schmerz einer scheinbar hilflosen Gegenwart zu versinken, kann man zumindest versuchen, ein neues, anderes Leben neu zu (er)leben, auch wenn dieses im Vergleich zum bisherigen »normalen« anders sein wird. Denn anders wird das gemeinsame Leben ohnehin. Und auf diese Weise haben Sie zumindest die kleine, aber vielleicht entscheidende Möglichkeit, eine Menge mehr als Schmerz, Wut und Trauer zu empfinden.

Haben und üben Sie Geduld mit der Demenz, dem davon betroffenen Partner und nicht zuletzt mit sich selbst.

Ich weiß, das klingt schwer und die Ansicht, die eigene Veränderung würde die Demenz des anderen nicht oder nur kaum zum Positiven beeinflussen, erscheint logisch, aber Demenz ist nicht logisch. Das Leben ist nicht logisch. Wir haben jedoch die Freiheit, selbst zu entscheiden, wie uns die Geschehnisse des Lebens beeinflussen:

»Die Übung in Geduld bewahrt uns vor dem Verlust unserer Gelassenheit. Dadurch haben wir die Möglichkeit unser Urteilsvermögen zu trainieren, selbst in sehr schwierigen Situationen. Es gibt uns inneren Raum. Und durch diesen Raum gewinnen wir ein gewisses Maß an Selbstbeherrschung, welche uns erlaubt auf Situationen in angemessener Weise reagieren zu können. Mitfühlend, anstatt durch unsere Wut und Verärgerung getrieben.« Dalai Lama

Fehlerfreundlichkeit

Als Angehörige eines Menschen mit Demenz können Sie diesen nicht für das verantwortlich machen, was wir allgemein als Fehler bezeichnen, unabhängig davon, ob eine Handlung oder Unterlassung von dem anderen oder Ihnen selbst auszugehen scheint. Das erlaubt die Situation einfach nicht. Daher kann es ziemlich schnell passieren, dass Sie, von der Situation ohnehin belastet, auch noch dem Gedanken nachgeben, selbst verantwortlich zu sein für alles, was schief läuft.

Das ist weder nötig noch hilfreich. Nötig ist es nicht, weil kein Gesetz des Lebens Ihnen die Verantwortung für die Demenz des geliebten Menschen überträgt. Hilfreich ist es nicht, weil Sie beide wirklich genug zu tun haben, um mit all den neuen Situationen umzugehen. Keine Gesetz zwingt Sie dazu, sich das Leben schwerer zu machen, als es in dieser Situation sowieso ist.

Sie dürfen fehlerfreundlich sein. Sie entscheiden, was ein Fehler ist. Immer. Ausschließlich. Und wer Ihnen sagt, Sie würden in dieser Situation Fehler machen oder sollten diese unterlassen, sagt das von einer albern neutralen Warte aus, die eigentlich nicht mehr zeigt, als dass er nicht weiß, wie es Ihnen geht.

Was bedeutet Fehlerfreundlichkeit? Im Grunde ist Fehlerfreundlichkeit zunächst nicht, Fehler willkommen zu heißen nach dem Motto: Fehler passieren eben; sondern Ihre Freundlichkeit gegenüber Fehlern an sich, denn Fehler regieren die Welt. Wir Menschen hätten nichts gelernt, wenn wir nicht sogenannte Fehler machen würden. Ein Fehler ist eigentlich nichts anderes als der Hinweis der Realität, dass unsere Wünsche nicht mit den Bedingungen übereinstimmen, die wir und andere und eben die Natur des Lebens schaffen. Wenn Sie Fehler freundlich behandeln, dann behandeln Sie jeden Menschen, der Fehler macht, und damit auch sich selbst, mit Nachsicht. Das ist eigentlich alles.

»Die Zeit vergeht ungehindert. Wenn wir Fehler machen, können wir die Uhr nicht zurückdrehen und es erneut versuchen. Alles, was wir tun können, ist, die Gegenwart gut zu nutzen.« Dalai Lama

Geduld ist die Mutter der Porzellankiste

Eine wirklich wichtige und unerlässliche Eigenschaft im Umgang mit Menschen mit Demenz ist Geduld. Das scheint für ungeduldige Menschen keine gute Nachricht zu sein. Zum Beispiel immer wieder die gleichen Geschichten zu hören und vielleicht dazu noch zu wissen, diese Geschichten stimmen nicht oder nicht ganz so, wie sie immer wieder neu erzählt werden, kann ermüdend sein und frustrieren. Kann, muss es aber nicht.

Menschen mit Demenz haben genau so wie alle Menschen den Drang nach Geschichten, die ihre Welt abbilden. Der Unterschied zu Menschen ohne Demenz ist, dass diese sich ihre Geschichten merken … so der weit verbreitete Irrglaube. Es gibt wenig unzuverlässigeres als Zeugen und das ist gut so. Warum? Weil wir in der Gegenwart leben und jede Gegenwart die Vergangenheit beeinflusst, oder sagen wir der Einfachheit wegen: die Erinnerung an die Vergangenheit. Das, was wir als Vergangenheit bezeichnen, ist ein Konzept, welches ausschließlich in der (jeweiligen) Gegenwart wirkt. Wenn wir uns genau beobachten, und das ist möglich, werden wir feststellen, dass auch unsere Geschichten über die Vergangenheit sich in kleinen Details verändern. Warum? Weil wir uns verändern. Ebenso, wie sich der Körper verändert und mit den Anforderungen jeweils anders umgeht, genau so passiert das gleiche mit dem Geist oder Bewusstsein. Eigentlich unterscheiden wir uns in der Erinnerungsfähigkeit und der Interpretation der Vergangenheit gar nicht so sehr von Menschen mit Demenz, uns fällt es bei diesen nur mehr auf, weil ihre Geschichten beginnen, nicht mehr mit unseren Geschichten übereinzustimmen … falls das jemals der Fall war. Sie haben vielleicht schon erlebt, dass in den Anfangszuständen der Demenz ihres Partners diese zwar Ihnen aufgefallen ist, anderen aber überhaupt nicht. Das liegt daran, dass auch Menschen mit Demenz über die Fähigkeit verfügen, zusammenhängende Geschichten zu erzählen.

Ein Mensch mit Demenz erkennt ebenso wie jeder Mensch Muster in seiner Welt und interpretiert diese und erzählt darüber. Es ist nicht an uns, zu entscheiden, ob diese Geschichten wahr sind oder nicht, und es ist auch nicht an uns, zu entscheiden, wann diese Geschichten wie und vor allem wie oft sie erzählt werden. Wir brauchen Geduld und zwar eine ganze Menge davon.

Am Besten lernt man Geduld durch Nachsicht und Behutsamkeit. Nachsicht und Behutsamkeit lernen wir durch die Entschleunigung unsere Gedanken und Handlungen. Entschleunigung lernt man durch Achtsamkeit. Wenn Sie beispielsweise den Klassiker aller Achtsamkeit üben, die Beobachtung des eigenen Atems, werden Sie schnell merken, dass Sie langsamer atmen, statt immer schneller und hektischer. Diese Entschleunigung gibt uns die Zeit und Gelegenheit, unseren Fokus auf den Menschen mit Demenz zu lenken. Zu dem Ganzen denken wir uns noch eine gehörige Menge an Liebe für den anderen und schon haben wir Mitgefühl in Reinform. Nur Geduld hilft uns, unsere Gedanken zu entstressen und die Ruhe einkehren zu lassen in unsere Leben mit Menschen mit Demenz. Manchmal ist der Umweg der kürzeste Weg.

»Die Menschen nehmen verschiedene Wege, um Erfüllung und Glück zu finden. Nur weil sie nicht auf deiner Straße sind, heißt das nicht, dass sie verloren gegangen sind.« Dalai Lama

Professionelle Nähe

Im Gesundheitsbereich spricht man intern von professioneller Distanz zwischen dem Menschen, um dessen Gesundheit es gerade geht, und demjenigen, der an dieser Stelle entsprechenden Hilfeleistungen anbietet. Diese Methode beruht also auf der einseitigen Annahme des Hilfeleistenden, es sei möglich, zwischen sich und dem Hilfebedürftigen eine Distanz aufrechtzuerhalten, während man ihm mit professionellen Mitteln hilft. Begründet wird dieses Konzept mit der weiteren Annahme, durch diese Distanz könne sich der Hilfeleistende vor emotionaler Überlastung schützen. Bei der professionellen Distanz handelt es sich also im Prinzip um nichts anderes als eine psychologische Schutzkleidung. Man schützt sich vor den emotionalen Wirkungen der Krankheit des Hilfesuchenden, während man ihm helfen will. Ohne Zweifel kann das ein sinnvoller Ansatz sein, wenn er für den Hilfeleistenden funktioniert.

Ich favorisiere das weitergehende Konzept der professionellen Nähe. Was bedeutet professionelle Nähe? Meine Ausbildung in der buddhistischen Lehre beruht konsequenterweise auf der Grundlage des Buddhismus: das Mitgefühl. Mitgefühl ist nicht zu verwechseln mit Mitleid. Während uns das Mitleid – dem Begriff nach – mitleiden, also stellvertretend leiden lässt, gibt uns Mitgefühl die Möglichkeit des Fühlens mit dem anderen, jedoch ohne stellvertretend leiden zu müssen. Während Mitleid einem von z.B. einer Krankheit Betroffenen in keiner erkennbaren Weise helfen kann, ermöglicht Mitgefühl einem Hilfeleistenden das emotionale Eingehen auf den Hilfebedürftigen, ohne jedoch dessen Leid auf sich selbst zu projizieren.

Beruht eine Hilfeleistung also auf Mitgefühl, hier als professionelle Nähe bezeichnet, können wir sowohl die Distanz selbst als auch das oft damit verbundene Gefühl des Hilfesuchenden vermeiden, seine Hilfebedürftigkeit sei eigentlich eine Belastung für andere, speziell eine Belastung für Angehörige.

Während also Hilfeleistende, die dem Hilfebedürftigen familiär nicht nahe stehen, sich durchaus eine professionelle Distanz leisten können, ist eine solche bei Angehörigen und gerade unmittelbaren Angehörigen wie der Ehefrau oder dem Ehemann oder den eigenen Kindern unmöglich. Und hier setzt das Konzept der professionellen Nähe an, indem es auch und vor allem die nahen Angehörigen des Hilfesuchenden einbezieht.

Das bedeutet für meine Arbeit der Demenzbegleitung, dass ich nicht nur den Menschen mit Demenz begleite, sondern auch dessen unmittelbare Angehörige. Meiner Erfahrung nach ist der Anteil der Begleitung eines Menschen mit Demenz durchaus gleichwertig an Qualität und Quantität der Begleitung der Angehörigen. Was also nach außen manchmal auch als bloßes Dasein für den Menschen mit Demenz aussieht, ist im Kern ein sehr aufwendiger Prozess der Arbeit mit Menschen an sich.

»Wir sollten unsere einzigartige menschliche Intelligenz nutzen, um Herausforderungen zu lösen, denen wir gegenüberstehen, und niemals aufgeben oder uns sagen, dass es keine Hoffnung gibt. Wenn wir ein positives Ziel haben und gut motiviert sind, das Wohlergehen anderer zu suchen, egal wie schwierig es zu erreichen ist, können wir entschlossen bleiben.« Dalai Lama

Inkognition und Depression

Eine Anregung zur Diagnose Depression bei Inkognition (Demenz): Die wirklich unzureichende Forschung zum Thema lässt neben der Diagnose einer (klassischen) Depression auch eine etwas andere Schlussfolgerung zu: Wenn wir nämlich die klassischen Symptome einer Depression betrachten, fällt dabei auf, dass zur Ausbildung dieser Symptome kognitive Fähigkeiten vorhanden sein müssen, die jedoch dem derzeitigen Wissensstand nach bei Inkognition radikal vermindert sind und damit eigentlich mit vielen Symptomen der Inkognition übereinstimmen.

Insoweit stellt sich die Frage, ob man hier noch von klassischer singulärer Depression als zusätzliche Diagnose zur Inkognition sprechen kann, oder ob es nicht sinnvoller ist, die scheinbar depressiven Symptome als solche der Inkognition zu betrachten.

Diese Möglichkeit würde zum Beispiel gravierende Folgen haben für eine Behandlung, denn dort, wo eine »klassische« Depression durchaus behandelbar ist, kann es im Falle einer Inkognition sein, dass die vielleicht nur scheinbare Depression diesbezüglich völlig anders behandelt werden muss, sofern sie Bestandteil der Inkognition selbst ist und vielleicht keine alleinstehende Krankheit, da es eben nicht mehr um eine Genesung von einer singulären Depression gehen kann, sondern um die Erleichterung der Folgen einer Inkognition.

Berufsbild Demenzbegleitung

Eine der Begleiterscheinungen des Menschseins ist ohne jeden Zweifel die Zeit. Unser sehr begrenztes Wissen um die Zeit und unsere diesem Wissen folgende Wahrnehmung von Zeit scheint uns zu zwingen, erst dann … wenn überhaupt … zu lernen , wenn wir in der Gegenwart feststellen, dass etwas überhaupt nicht funktioniert, weil wir in der Vergangenheit wohl irgendetwas richtig falsch gemacht haben, um es in der Zukunft besser machen zu wollen. Klingt logisch, ist es vielleicht auch … ab und zu, aber jede Logik ist nur eine von vielen, oft sehr engen, weil streng reglementierten Sichtweisen auf unsere Welt. Dort, wo sie angebracht und zweckmäßig ist, soll die Logik weiterhin logisch sein. Liebe zum Beispiel ist nicht logisch, ganz im Gegenteil. Gefühle sind nicht logisch. Mitgefühl ist nicht logisch. Nächstenliebe ist nicht logisch.

Diese Sicht auf die Welt und die Trennung der Zeit in die gute alte Vergangenheit (alles richtig gemacht), die erstaunliche Gegenwart (… ach, damit konnte keiner rechnen) und eine unwägbare Zukunft (… ab jetzt machen wir das aber mal so richtig anders, aber mit derselben Technologieoffenheit wie immer) verführt gerade die Politik als Spiegelbild unseres Dranges, andere mal machen zu lassen, zu vielen kleinen und großen Nachlässigkeiten, frei nach dem Motto: … heute haben wir keine Zeit, uns mit dem zu beschäftigen, was wir nicht sehen wollen. Dass wir an Stelle dessen auch gleich versuchen können, jede Gegenwart nutzbringend für alle zu nutzen, liegt offenbar außerhalb des technisch Möglichen. Wir machen jeden Fehler gleich dreimal, aber lernen wollen wir nicht. Das war gestern falsch? Probieren wir es morgen gleich nochmal. Das zeugt nicht etwa von unerschütterlicher Hoffnung, sondern von Dummheit (nicht wissen wollen).

Was hat das alles mit dem Berufsbild der Demenzbegleitung zu tun? Eine ganze Menge. Es ist ja nun nicht so, dass das Thema Demenz ein unbekanntes Thema und überraschendes Phänomen wäre. Ganz im Gegenteil wissen wir zumindest: hier geht es ans Eingemachte und es kann jeden (in Worten: JEDEN) unmittelbar oder mittelbar treffen.

Gerade wird in deutschen Landen laut nach Handwerkern gerufen, während man mit wunderbar kindlichem Erstaunen festgestellt, dass für die viele Arbeit hinsichtlich des Klimawandels gar nicht genügend Fachkräfte ausgebildet worden sind und in naher Zukunft auch nicht werden, weil es bisher einfach nicht wichtig und zu wenig profitorientiert war, dafür zu sorgen, und auch weil jeder ein Influencer, Rechtsanwalt oder zumindest berühmter Nichtstuer zu werden hat, wenn er als erfolgreich gelten will.

Fachkräftemangel ist das Schlagwort der Stunde und just in jeder Runde des politischen Schaustellens wird vollmundig erklärt: wir brauchen jetzt den Großen Wurf. Außer Worthülsen wird nichts geworfen, zumindest nicht in die richtigen Richtungen. Alibimaßnahmen werden übersubventioniert, während anschließend erstaunt festgestellt wird, dass es doch wirklich Leute gibt, die die schönen Maßnahmen zum Eigennutz nutzen? Corona hat bewiesen, dass die Unfähigkeit der Politik zur Sicherstellung der Pflegeausbildung und vor allem der angemessenen Bezahlung gewollt ist und so ziemlich alle Bereiche der Daseinsfürsorge betrifft. Aber mal ehrlich: wie sollen Menschen, denen den ganzen Tag die Sonne auf den Bauch scheint, ein Gefühl für soziale Kälte entwickeln?

Katastrophenkompetenz kann man nicht von denen erwarten, denen diese Katastrophen nutzen und die sie nicht selten hervorrufen durch ein gerüttelt Maß an überbezahlter Inkompetenz.

Im Hinblick auf einen angemessenen Umgang mit dem Thema Demenz fehlen hier aber nicht nur ausgebildete Demenzbegleiter, sondern die ganze Pflegeindustrie hat – unter tatkräftiger Beihilfe der Politik – völlig, absolut und wirklich grandios versagt mit der Folge, dass es mehr als unwahrscheinlich ist, Menschen mit Demenz außerhalb einer profitorientierten Alten- und Pflegeeinrichtung, womöglich, man kann es sich gar nicht vorstellen, in einer Wohnmöglichkeit ausschließlich für an Demenz erkrankte Menschen unterzubringen. Und das vielleicht noch mit Angehörigen? Unglaublich wird es, wenn man den Gedanken zu Ende spinnt und diesen Menschen und ihren Angehörigen erlauben würde, in ihrer Wohnung wirklich angemessen unterstützt zu werden. Also ich meine, der Demenz angemessen und nicht die von der Politik zu verantwortenden Minimalbeihilfen für Pflegebedürftige, von einer echten Hilfe für Angehörige ganz und gar zu schweigen. Der euphemistisch benannte entsprechende Entlastungsbeitrag in Höhe von – sage und schreibe – bis zu (also maximal) unglaublichen 125 Euro monatlich ist schon mehr als Hohn zu verstehen und es gibt diesen auch nur ab Pflegestufe 2.

So, wie Kinder hüten eine herrlich ganz nebenbei zu erfüllende ehrenvolle Verpflichtung aller Eltern ist, ebenso ist die Pflege allgemein oder speziell die Versorgung und Begleitung von an Demenz erkrankten Menschen zu Hause selbstverständlich zu erfüllen … auch ohne Unterstützung, man soll ja schließlich kein egoistischer Unmensch sein. Das Ganze nennt sich dann Selbstbestimmung und Eigenverantwortung, also: kümmere dich um dich selbst. Sollen sie doch Kuchen essen …

Ich kenne weder an Demenz erkrankte Menschen noch deren Angehörige, die nicht von der Situation überfordert sind. Ich denke, dass viele sich mehr Hilfe von der Politik wünschen würden, und wenn es zunächst nur die auf wissenschaftlichen Erkenntnissen beruhende umfassende soziale Ausbildung einer ausreichenden Anzahl von Demenzbegleitern wäre. Freiwilliges Ehrenamt ist ja gut und schön, aber die ganze Arbeit den wenigen und selbst damit oft überforderten Enthusiasten zu überlassen, kann nicht der Weisheit letzter Schluss sein. Es kann auch nicht sein, dass Angehörige von an Demenz Erkrankten lediglich die Möglichkeit bleibt, ab und zu in einer Selbsthilfegruppe ihr Leid zu klagen … ohne zu wissen, wer in dieser Zeit für den an Demenz erkrankten Menschen da ist. Eine solche Ausbildung in Grundzügen wäre auch für Angehörige gut und als Sahnehäubchen könnte man sie sogar für ihre Arbeit bezahlen. Utopie? Ja, deshalb!

Doch wer soll das alles bezahlen? Klingt wieder logisch, ist es aber nicht. Denn wer bezahlt die Feuerwehr oder den Rettungsdienst? Die müssen wir uns alle leisten, egal wie, sonst brennt die Hütte einfach ab. Bei anderen Arten der Daseinsfürsorge tun wir jedoch so, als wären das Luxusgüter, die sich nun einmal nicht jeder leisten kann und auch gar nicht soll. Man stelle sich nur einmal vor, man braucht die Feuerwehr und am Ende der Rettungsleine wird erstmal über die Möglichkeit zur Rendite des Einsatzes diskutiert.

Diese politisch gewollte und gesellschaftlich nicht anerkannte Dummheit ist wirklich beeindruckend. Weitsicht? Vorausschau? Planung? Fehlanzeige!

Keine Armee der Welt würde ohne Manöver handlungsfähig sein. Das Manöver ist ein simpler Trick: wir tun so, als ob …, und bereiten uns auf den Ernstfall vor. Das funktioniert nicht immer gleich gut, ist aber ziemlich logisch und vor allem einfach zu verstehen. Warum scheint uns diese Antizipation im politischen Leben verloren gegangen zu sein? Auf einen Urlaub bereiten wir uns schließlich auch vor. Ja, den wollen wir ja auch, aber Demenz will keiner haben. Korrekt, aber hat diese Form der Realitätsverweigerung auch nur einem an Demenz erkrankten Menschen und seinen Angehörigen geholfen oder hat sie gar eine Erkrankung an Demenz verhindert? Erklären wir Demenz jetzt für beendet? Merkst Du was?

Genauso, wie wir in Bezug auf das Klima so ziemlich alles unterlassen, was uns als Spezies vor dem Kollaps retten könnte, handeln wir in allen anderen sozialen Bereichen der Gesellschaft. Wir bekommen es einfach nicht hin, vorausschauend zu handeln und solches Handeln politisch zu unterstützen oder gar gesetzlich zu kodifizieren, … sofern es sich nicht um eine deutsche Automobilbude mit enormem Übergewicht oder um systemrelevante Banken handelt. Da sind vorausschauend die einen oder anderen Phantastilliarden drin … ohne die Frage: Wer soll das alles bezahlen?

Wäre der Deutsche Bundestag bei gesellschaftlichen Themen ebenso vorausschauend wie in der Sicherstellung der Diäten, Zuschüsse und geldwerten Vorteile seiner Abgeordneten, hätten wir eine Menge Probleme weniger. Auf die Verbindung Daseinsfürsorge und Systemrelevanz kommen offenbar nur Menschen, die den letzten Schuss gehört haben.

Auf das Berufsbild der Demenzbegleitung bezogen ist festzustellen, dass es da überhaupt keine Erfolgsgeschichte zu berichten gibt. Wir denken nichts, wir planen nichts, wir schaffen nichts. Es gibt einfach kein solches Berufsbild mit einer staatlich geregelten Ausbildung. Das überlässt man dem geheimnisvollen Markt. Und schon gar nicht gibt es eine politische Anerkennung der Situation. Mit an Demenz erkranken Menschen will man im Grunde genauso wenig zu tun haben, wie mit Drogenabhängigen oder Bettlern. Zwar gibt es einige Alibimaßnahmen, aber Nachhaltigkeit sieht anders aus.

Es ist ja nicht so, dass es nicht viele Bildungsanbieter gäbe, die eine solche Ausbildung verkaufen oder auch verschenken möchten. Besieht man sich die einzelnen Ausbildungsinhalte genauer, soweit veröffentlicht, so wird man feststellen, dass außer viel Allgemeinplätzen nicht viel veröffentlicht wird. Gut, man will sein Wissen ja auch verkaufen, insoweit vielleicht verständlich. Interessanterweise aber beansprucht der meiste Teil der Ausbildungen das Thema körperliche Pflege, Hauswirtschaft, ein bisschen Betreuungsrecht und ganz viel Hygiene und gar nicht so sehr das spezielle Thema Demenz, obwohl alle Titel so oder ähnlich lauten: Menschen mit Demenz professionell begleiten.

Wichtig scheint vor allem im Umgang mit an Demenz erkrankten Menschen zu sein, dass man sie wie rohe – oder mehr oder weniger dumme Eier behandelt. Klar, ein an Demenz erkrankter Mensch braucht ganz dringend eine Ansprache, die ihm das untrügliche Gefühl gibt, er wäre ganz einfach schwachsinnig, was der Begriff Demenz im Übrigen auch bedeutet (vgl. Inkognition statt Demenz). An Demenz erkrankte Menschen verwandeln sich in den Augen vieler Menschen ab der Diagnose zum Stück Fleisch, welches einer umfassenden Regulierung bedarf. Und ganz wichtig ist, in solchen Ausbildungen auf keine Fall an Demenz erkrankte Menschen einzubeziehen. Man redet über sie, nicht mit ihnen. Das ist unwürdig.

Ich will hier gar nicht so sehr der eigenen Recherche vorbeugen, aber grob vereinfacht wird das Thema Demenz unter Pflege abgehandelt, während die Teilnehmer der Ausbildung, meist Angehörige von Pflegefällen, offenbar darauf vorbereitet werden sollen, den ganzen Mist mal schön alleine zu stemmen.

Mich beschleicht der leise Verdacht, dass an Demenz erkrankte Menschen ebenso für die Leistungs-Gesellschaft abgeschrieben werden wie Pflegefälle ohne Demenz. Immerhin haben an Demenz Erkrankte seit 2017 einen gleichberechtigten Zugang zu allen Leistungen der Pflegeversicherung, sofern eine Pflegebedürftigkeit verbindlich festgestellt worden ist. Zumindest ein kleiner Schritt in die richtige Richtung. Aber diese Leistungen umfassen keine wirkliche umfassende Hilfe bei der umfangreichen Begleitung von an Demenz Erkrankten. Auf den Kosten bleiben die Betroffenen meist sitzen, während ihnen die Arbeit überlassen bleibt.

Das Problem, dass es kein eigenständiges Berufsbild Demenzbegleitung gibt und dementsprechend gesellschaftlich nicht für die Zukunft von Leben mit Demenz vorgesorgt wird, bleibt bestehen. Die aktuelle Begleitung von Menschen mit Demenz bezieht sich im Grunde auf entweder eine berufliche Nebenbeibegleitung während der Pflege von Menschen mit einer entsprechenden technischen Pflegeausbildung oder eine meist ehrenamtliche, selten berufliche Demenzbegleitung durch Menschen, die im besten Fall menschlich in der Lage sind, Demenzerkrankten und ihren Angehörigen helfend zur Seite zu stehen. Das muss sich ändern.

Eine wirkliche auf wissenschaftlichen Erkenntnissen beruhende umfassende soziale Ausbildung zur Demenzbegleitung erfordert vor allem eine sehr hohe soziale Kompetenz, die sich zudem von der sozialen Kompetenz von herkömmlichem Pflegepersonal unterscheiden muss, wenn eine körperliche Pflege nicht notwendig ist. Wahrscheinlich wäre es ohnehin zweckmäßig, beide Bereiche dahingehend zu trennen, dass eine Ausbildung zur Demenzbegleitung nicht gleichzeitig eine technische Ausbildung zur Pflegefachkraft erfordert, schon allein um dem Missbrauch vorzubeugen, dass die so ausgebildete Person eher zu reinen, technischen Pflegemaßnahmen verwendet wird als zur Demenzbegleitung. Im Prinzip dasselbe gilt für Haushaltsdienstleistungen. Die Begleitung einer Person mit Demenz und ihrer Angehörigen ist keine Haushaltsdienstleistung. Ein Hausmeister ist ja nicht deshalb auch ein Demenzbegleiter.

Demenzbegleitung auf der Grundlage sozialer Kompetenz ist – vor allem – eine weiche Fähigkeit (soft skill), die sich an die jeweiligen Bedingungen der individuellen Demenz anpassen muss. Menschlichkeit, Wärme, Empathie, Geduld und Mitgefühl sind leider keine Inhalte von Ausbildungen. Warum eigentlich nicht? Im Gegenteil werden gerade diese menschlichen Fähigkeiten in vielen Berufen stillschweigend vorausgesetzt, ohne dass die Gesellschaft in der Lage ist, Bedingungen zu schaffen, die es allen Eltern erlauben, diese Fähigkeiten zu erwerben und ihren Kindern zu lehren. Betrachten wir uns nur die Schulen, in denen unsere Kindern »auf das Leben« vorbereitet werden sollen.

Der Missbrauch bereits des Begriffes Sozialkunde wird bei dessen politischer Verwurstung durch die Bundeszentrale für politische Bildung erkennbar: »… bezeichnet das Schulfach, in dem allgemeine Politische Bildung vermittelt wird sowie gesellschaftliche Fragen und Probleme im Bereich des Rechts und der Wirtschaft behandelt werden.« Da fühlen sich soziale Menschen doch gleich angesprochen, oder? Kein Wunder, dass Menschen, die sich im »Recht« und in der »Wirtschaft« nicht aufgehoben fühlen, als sozial Schwache bezeichnet werden, auch wenn sie ihre Kinder ganz dolle lieben und oft vergeblich versuchen, ihnen eine gute Portion Mitgefühl ins Leben mitzugeben, weil das Leben da draußen den Kindern zeigt: Mitgefühl ist unrentabel.

Begleitet werden muss die soziale Ausbildung von zukünftigen Demenzbegleitern von einer wissenschaftlichen Grundausbildung in Geisteswissenschaften sowie Grundlagen der Medizin, denn eine Zusammenarbeit mit medizinischen Einrichtungen sollte selbstverständlich sein. Über Demenz an sich ist im Grunde immer noch so wenig bekannt, dass wir uns Einzelkämpfer und die permanente Erfindung des Rades nicht leisten können, wenn wir in absehbarer Zeit dafür sorgen wollen, dass an Demenz erkrankte Menschen in Würde leben können.

Ja, wir haben einen Fachkräftemangel. Es fehlt nicht nur an Heizungsmonteuren und Autobatterieerfindern. Es fehlt auch an Demenzbegleitern, es fehlt an Altenbegleitern, es fehlt an Kinderbegleitern, es fehlt an Menschenbegleitern. Soziale Kompetenz ist keine Frage der Vererbung. Soziale Kompetenz ist zuerst eine Frage der Bereitschaft einer Gesellschaft zur umfassenden Anerkennung und aktiven Vermittlung der sozialen Kompetenz und ihres immensen Wertes für jeden Einzelnen. Immerhin ist soziale Kompetenz die Grundlage jeder Gesellschaft. Also nicht ganz so unwichtig, wie wir manchmal glauben wollen.

Sich im Notfall darauf verlassen zu wollen, dass irgendwo schon jemand bereit sein wird, soziale Kompetenz zu erwerben und auf eigene Kosten zum Nutzen anderer seinen eigenen Bedürfnissen voranzustellen, ist albern bis gefährlich. Solche Angelegenheiten regelt kein Markt.

Unsere Gesellschaft braucht ohnehin einen tiefgreifenden Wandel in ihrem Selbstbild und dessen Folgen für alle, sonst wird sie als Gesellschaft nicht bestehen. Das Thema Demenzbegleitung im Speziellen und und das allgemeine Thema Sozialkompetenz sind Seiten derselben Medaille. Sozialkompetenz muss hauptsächlicher Inhalt einer zukünftigen Gesellschaftslehre werden. Und dann lösen wir auf dieser Grundlage auch andere soziale Probleme.

Der abschließende Hinweis auf Matthäus Kapitel 25, Vers 45 (Mt 25,45) mag an dieser Stelle sehr weit hergeholt klingen: »Was ihr für einen dieser Geringsten nicht getan habt, das habt ihr auch mir nicht getan.«, aber worauf soll sich unsere Gesellschaft eigentlich beziehen, wenn nicht auf ihre so ausgiebig beschworene und so oft missbrauchte christliche Nächstenliebe?