Deutsche Übersetzung von Auszügen und einer übersichtlichen Neugliederung des Inhalts einer 2022 veröffentlichen Studie zum Thema. Link zur Studie: https://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12913-022-07606-1. Im folgenden ist die Rede von »PLwD« für »People Living with Dementia«, was auf Deutsch »Menschen mit Demenz« bedeutet. Diese Abkürzung wird häufig verwendet, um den Fokus auf die betroffenen Personen selbst zu legen und nicht nur auf die Erkrankung. Sie betont die Person hinter der Diagnose und fördert eine respektvolle, personenzentrierte Sichtweise in der Forschung und Versorgung.
Hintergrund
Die Demenzpolitik in Japan betont die Ansichten von Menschen, die mit Demenz in der Pflegeplanung leben. Eine Untersuchung der alltäglichen Wünsche älterer Menschen mit Demenz kann helfen, ihre Prioritäten zu klären und bei der Verbesserung der Demenzversorgung zu helfen. Diese Studie zielte darauf ab, die alltäglichen Wünsche älterer Menschen mit Demenz in Japan zu untersuchen.
Methode
Diese qualitative Studie wurde in der Präfektur Aichi in Japan durchgeführt. Ältere Menschen mit leichter bis mittelschwerer Demenz wurden für die Aufnahme in Betracht gezogen. Die Teilnehmer wurden aus einer Demenzambulklinik rekrutiert. Von Januar bis Oktober 2019 wurden eingehende Interviews mit 36 Teilnehmern derselben Demenzambulklinik geführt. Audio aufgenommene Interviews wurden wörtlich transkribiert. Zur Analyse der Daten wurde eine induktive Inhaltsanalyse durchgeführt.
Befund
Die meisten Teilnehmer waren zwischen 80 und 89 Jahre (80,5%) und weiblich (83,3%). Die HDS-R-Werte der Teilnehmer reichten von 9 bis 14 (36,1%) und 15–20 (63,9%). Der Erwachsenentag wurde von den meisten Befragten (83,3%) genutzt. Diese Studie untersuchte alltägliche Wünsche, die von der PLwD geäußert wurden. Aus der qualitativen Datenanalyse von Interviews entstanden 168 Primärcodes. Die Studienergebnisse wurden unter fünf Themen organisiert: Wunsch, verbunden zu sein, Freiheit zu entscheiden, Beteiligung an Aktivitäten, Status quo und Eigenständigkeit.
Die Teilnehmer drückten ihre alltäglichen Wünsche innerhalb von fünf Themen aus (Wunsch, Freundschaft, Entscheidungsfreiheit, Beteiligung an Aktivitäten, Status quo und Eigenständigkeit). Ältere Menschen, die mit Demenz lebten, liebten die Verbindung mit ihrer Familie und wollten ein angenehmes Leben haben, indem sie sich an mehreren Aktivitäten ohne die Störungen anderer beteiligten. Sie wollten den Status quo aufrechterhalten und seien keine Belastung für andere.
Lust, verbunden zu sein
Die Teilnehmer beschrieben das Thema »Wunsch, verbunden zu sein« aus zwei Perspektiven: (1) die Bedeutung des Zusammenlebens mit der Familie (2) Bindung mit Familie und Freunden. Der Wunsch, im Alltag verbunden zu sein, wurde von allen Teilnehmern als wichtigster Wunsch bezeichnet.
Alle nicht-institutionalisierten PLwD, die an dieser Studie teilnahmen, lebten bei ihrer Familie. Die meisten Teilnehmer lebten mit ihren Ehepartnern. Einige Teilnehmer blieben bei ihrem Sohn/ihrer Tochter, und nur wenige hatten Großfamilien, in denen sie mit ihren Ehepartnern, Kindern und Enkelkindern lebten. Einige Teilnehmer lebten allein, aber zu ihren Kindern, nachdem bei ihnen Demenz diagnostiziert wurde. Die Teilnehmer sprachen davon, wie wichtig es ist, mit ihren Familien zu leben. Die Teilnehmer informierten, dass sie Leute hätten, die sich um sie kümmern sollten, und sprachen über die Hilfe, die Familienmitglieder leisteten. Sie erkannten, wie wichtig diese Hilfe ist, um durch den Alltag zu kommen. Viele erklärten auch, dass sich ihr Alltag verschlechtert hätte, wenn sie allein lebten. Die Teilnehmer erkannten an, wie wichtig es ist, bei der Familie zu leben, und wollten dies unter allen Umständen leben.
Eine starke Verbindung mit der Familie wurde als das Begehrenste für ihr emotionales Glück hervorgehoben. Die Teilnehmer gaben an, dass das Leben mit der Familie nützlicher sein wird, wenn sie mit anderen Mitgliedern der Familie in Verbindung stehen. Präsenz, gegenseitiges Gespräch, etwas zusammen zu tun, wurde als Verbindung betrachtet. Neben der Familie galt die Verbindung mit Freunden als lebenswichtiger Alltagswunsch unter den Teilnehmern. Teilnehmer, die an einen neuen Ort umgezogen waren und keine Freunde besuchen konnten, vermissten ihre Freunde, die früher in der Nähe wohnten. Das PLwD, das in unsere Studie aufgenommen wurde, hatte Angst, allein zu sein. Sie fühlten sich oft unglücklich, wenn sie unbegleitet waren. Die Teilnehmer berichteten, dass sie emotional negativ beeinflusst wurden, wenn sie Einsamkeit erlebten. Das Wesentliche an den Erkenntnissen war, dass die Teilnehmer von ihrer Familie oder ihren Freunden begleitet werden wollten.
»Manchmal lebe ich tagsüber allein, und mein Sohn/Schwiegermutter bringt abends ein Abendessen für mich. Ich fühle mich gut, sie zu sehen, aber ich fühle mich schlecht, wenn sie tagsüber nicht bei mir sind.« (Weiblich: Alter: 82)
Die Studienergebnisse zeigten, dass die Teilnehmer es genießen, Familienmitglieder und Freunde um sich herum zu sehen. Anschließend macht die Teilnahme an jeder Diskussion zu jedem Thema mit Familie und Freunden glücklich. Sie haben auch gerne Ausflüge und Partys mit ihrer geliebten Familie und ihren Freunden.
»Es macht Spaß, Zeit mit Freunden zu verbringen … mit Familienmitgliedern zu sprechen ist eine meiner Freuden. Ich fühle mich glücklich, gemeinsam fernzusehen.« (Weiblich, Alter: 85)
Freiheit zu entscheiden
Die Mehrheit der Teilnehmer erwähnte, dass sie keine Entscheidungen über ihre täglichen Aktivitäten treffen durften, wie zum Beispiel, wo und mit wem sie besuchen sollten, und ihre Teilnahme an sozialen Aktivitäten. Die Mehrheit der Teilnehmer sprach darüber, wie sehr sie Outdoor-Aktivitäten wie Karaoke-Partys, Sportveranstaltungen und regelmäßige Einkäufe genossen. Sie hatten das Gefühl, dass ihr Leben geschrumpft wurde, weil Familienmitglieder ihre Aktivitäten einschränkten und kontrollierten.
»>Früher bin ich mit meinen Freunden ins Stadion gegangen, um Baseballspiele zu sehen. Ich will dorthin gehen, aber meine Frau lässt mich nicht gehen.« (Männlich, Alter: 83)
Viele Teilnehmer sagten, dass in vielen Fällen verschiedene Menschen sie daran hinderten, eine Wahl oder Kontrolle darüber zu haben, was sie täglich tun wollten. Einige Teilnehmer fanden heraus, dass sie von Familienmitgliedern befragt wurden, unangenehm.
»Früher habe ich Sport getrieben; ich glaube, dass ich durch regelmäßige Bewegung gesund bleiben kann. Aber meine Familienmitglieder sagen mir, dass ich viel Lärm mache, wenn ich zu Hause Sport treibe, und dann höre ich auf, Sport zu treiben.« (Männlich, Alter: 81)
Einige erwähnten auch, dass es für sie schwierig sei, herauszufinden, was ihnen Freude bereiten könne, weil sie nichts nach ihren Wünschen tun könnten, sondern den Anweisungen anderer folgen müssten.
Die Teilnehmer gaben den Wunsch nach mehr Freiheit in ihrem täglichen Leben an. Freiheit zu haben bedeutete, die Kontrolle über ihren täglichen Zeitplan und ihre Aktivitäten im täglichen Leben zu haben. Viele Teilnehmer baten zum Beispiel um mehr Kontrolle darüber, ein Mitspracherecht zu haben, wann und wie sie an bevorzugten Aktivitäten teilnehmen, wie zum Beispiel an einem Baseballspiel teilzunehmen, einzukaufen oder einen Tagesausflug zu unternehmen, auch wenn sie sich auf andere verlassen mussten, um Transport oder andere Unterstützung zu erhalten. Der Wunsch, bequem ohne Störungen zu leben, wurde unter den Teilnehmern universell befunden. Die Entscheidungsmacht zu Hause und außerhalb über alles, was mit ihnen zu tun hat, war allgemein erwünscht.
»Ich möchte den Tag ohne Störungen anderer (Familie, Freunde, Mitarbeiter im Pflegezentrum) verbringen.« (Männlich, Alter: 87)
Einbindung
Die Teilnehmer sprachen über die Bedeutung der Beteiligung an jeder Aktivität und erklärten ihre gewählten Aktivitäten. Einen Tag zu verbringen, ohne etwas zu tun, könnte für viele Teilnehmer emotional schmerzhaft sein. PLwD nahm an unserer Studie teil, um weiterhin Aktivitäten zu genießen und sozial engagiert zu bleiben.
»Zu Hause faul zu sein ist nicht gut, also möchte ich etwas tun.« (Weiblich, Alter: 76)
Die meisten Teilnehmer gaben an, die Gegenwart zu genießen. Sie sprachen über Aktivitäten, die sie für eine angenehme Zeit mitführen wollten. Die Präferenzen für angenehme Aktivitäten unterscheiden sich unter den Teilnehmern. Die meisten Teilnehmer drückten den Wunsch aus, einen Tagesablauf zu haben und wollten sich regelmäßig mit etwas Angenehmem befassen, wie in eine Kindertagesstätte gehen, Gartenarbeit, Spaziergänge machen, ein Spiel spielen, verschiedene Orte besuchen usw. Unsere Studie ergab, dass einige Teilnehmer den Begleiter von Haustieren genossen. Es wurde erwähnt, dass die Menge an Aufwand und Zeit, die erforderlich war, um sich um das Haustier zu kümmern, sie beschäftigte. Die Zeit mit Haustieren half ihnen auch, die Einsamkeit zu bekämpfen. Einige wenige Befragte drückten aus, dass die Betreuung von Haustieren zu einem Teil ihres Tagesablaufs wurde, den sie genossen.
»Ich bin jetzt beschäftigt und glücklich, weil ich zwei Katzen habe.« (Weiblich, Alter: 87)
Es wurde auch festgestellt, dass einige Teilnehmer an einigen Tagen nichts zu tun hatten, aber sie fühlten sich nicht depressiv oder gelangweilt, weil sie Haustiere hatten.
»An Tagen, an denen es keinen Tagesgottesdienst gibt, gehe ich mit meinem Hund.« (Weiblich, Alter: 81)
Viele Teilnehmer wollten auch die Möglichkeit haben, Neues zu lernen. Sie glaubten, dass es sie körperlich aktiv halten und ihnen Frieden geben würde. Darüber hinaus wünschten sich die Befragten, an Aktivitäten beteiligt zu sein, die ihren Zustand verbessern würden.
»Beim Tagesservice mache ich funktionelles Training und mache auch Yoga. Ich bin nicht gelangweilt, weil ich etwas zu tun habe.« (Weiblich, Alter: 81)
Trotz des Eifers, neue Dinge zu lernen, erwähnten einige Teilnehmer ihre Ängste aufgrund ihres Alters und Zustands.
»Ich wollte im Alter von 75 Jahren Internet lernen, aber ich weiß, dass es ziemlich schwierig ist.« (Weiblich, Alter: 75)
Status quo
Eine Status-quo-Bias ist ein emotionaler Effekt, der die Teilnehmer besorgt macht, dass etwas durch Veränderungen verloren gehen könnte. Die Teilnehmer konzentrierten sich darauf, wie gewohnt den Alltag laufen zu lassen. Ihre Gewohnheiten, Routinen und vertraute Umgebung waren für sie von entscheidender Bedeutung, und sie wollten sie unverändert lassen.
Die Teilnehmer drückten ihren Wunsch aus, ihr tägliches Leben auf die gleiche Weise zu leben und ähnliche Aktivitäten wie zuvor mit Demenz zu tun. Durch ähnliche Aktivitäten möchten sie weiterhin mit dem gleichen Selbstgefühl wie zuvor leben.
»Es ist gut, den gleichen Lebensrhythmus wie zuvor zu halten.« (Männlich, Alter: 82)
Viele der Teilnehmer waren gegen jegliche Veränderungen in ihrem Lebensumfeld. Darüber hinaus sei es für sie schwierig gewesen, sich an die neue Umgebung anzupassen. Mehrere Teilnehmer drückten ihre Enttäuschung aus, als sie den Kontakt zu Freunden und hilfsbereitem Personal aufgrund der Verlegung des Tagesservicezentrums verloren.
»Der Tag, an dem der Service, zu dem ich früher ging, ist geschlossen, also muss ich in ein neues Service-Center wechseln. Es scheint mir zu stressig. Ich mag den Ort und die Mitarbeiter, die dort arbeiten.« (Weiblich, Alter: 82)
Einige Teilnehmer zogen an andere Orte, um mit ihren Kindern zu leben, nachdem bei ihnen eine Demenz diagnostiziert wurde. Solche Veränderungen machten ihr Leben emotional schmerzhaft, da es für sie schwierig war, mit unbekannten Orten fertig zu werden.
Selbstständigkeit
Die Idee der Eigenständigkeit war bei den Teilnehmern stark. Viele von ihnen gaben an, dass sie lieber sterben würden, anstatt lästig zu werden. Die Teilnehmer wollten auch alleine leben, ohne eine Belastung für andere zu sein.
»Ich will ich selbst sein, und ich will sterben, ohne andere zu stören.« (Weiblich, Alter: 85)
Die Teilnehmer glaubten, dass sie von anderen abhängig waren, um verschiedene Hausarbeit und alltägliche Aktivitäten zu erledigen, einschließlich der persönlichen Betreuung. Mehrere Befragte wollten alles unabhängig wie möglich verwalten, auch um sich selbst zu kümmern und nicht zu viel Hilfe zu verlangen. Viele Teilnehmer betrachteten auch die Pflegekräfte, insbesondere die aktuellen gesundheitlichen Bedingungen ihrer Ehepartner. Es war schwierig für die Teilnehmer, Hilfe von jemandem zu erhalten, der einen schlechten Gesundheitszustand hat. Sie wollen ihre eigenen Dinge des täglichen Lebens tun, damit sie nicht zu viel Druck auf ihre Ehepartner ausüben.
»Mein Mann ist alt. Er ist auch krank. Ich kann alleine auf die Toilette gehen und bin dankbar, dass ich gehen kann.« (Weiblich, Alter: 86)
Die Teilnehmer drückten aus, dass, wenn sie eine Belastung für ihre Familie werden und Hilfe in jedem Aspekt ihres täglichen Lebens benötigen, dies zu Konflikten zwischen ihnen und ihrer Familie führen könnte, wenn sie sich in ihren Neigungen für Aktivitäten unterscheiden, die sie schließlich zwingen werden, der Anweisung von Familienmitgliedern zu folgen. In einigen Fällen wollten die Teilnehmer finanziell unabhängig sein, um die finanzielle Belastung für die Familie zu verringern.
»Ich möchte etwas tun, um etwas Geld zu verdienen; ich möchte die ganze Zeit Geld bei mir behalten« (Weiblich, Alter: 75).
Das Gefühl, dass sie die Dinge richtig machen könnten, war auch für die Teilnehmer entscheidend.
»Ich schätze, dass ich mich um mich selbst kümmern kann, auch wenn es das Minimum ist.« (Männlich, Alter: 80)
Schlußfolgerungen
In dieser Studie haben wir die alltäglichen Wünsche von PLwD durch ihre Ansichten untersucht. Die Teilnehmer drückten den starken Wunsch aus, ein angenehmes Leben in Würde zu führen. Sie wollten aktiv bleiben und mit Familie und Freunden verbunden sein. Sie wünschten, die Dinge um sie herum blieben unverändert. Unsere Studie hat einen größeren Einfluss emotionaler Aspekte auf ihre täglichen Wünsche hervorgehoben. Zukünftige Forschungen, einschließlich Menschen mit schwerer Demenz, sind erforderlich, um die Schwankungen der Wünsche zu verstehen.
Diese Studie liefert Hinweise auf die alltäglichen Wünsche von Menschen mit Demenz. Identifizierte Wünsche beziehen sich meist auf emotionale Aspekte ihres täglichen Lebens. Die Ergebnisse unserer Studie könnten dazu beitragen, die Menschen mit Demenz zu versorgen, wenn man ihre Wünsche bedenkt. Weitere Erkundungen, einschließlich schwerer Demenz, sind notwendig.